Giornata Mondiale delle malattie rare

Giornata delle Malattie Rare: Unirsi per Dare Voce a Chi Vive nell’Ombra

Il 28 febbraio, la giornata più rara dell’anno, si celebra la Giornata delle Malattie Rare, un’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sulle sfide quotidiane di milioni di persone nel mondo. Questa ricorrenza, istituita nel 2008 da EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases), ha l’obiettivo di migliorare l’accesso alla diagnosi, alle cure e ai diritti fondamentali per chi convive con una malattia rara.

Cosa sono le malattie rare?

Le malattie rare sono patologie che colpiscono meno di una persona su 2.000. Ne esistono oltre 6.000 diverse, spesso croniche, degenerative e prive di cure risolutive. Nonostante la loro rarità individuale, nel loro insieme interessano milioni di persone, che spesso affrontano lunghi percorsi diagnostici e difficoltà nell’accesso a trattamenti adeguati.

Il tema della Giornata 2025

Ogni anno, la Giornata delle Malattie Rare ruota attorno a un tema specifico. Nel 2025, il focus sarà sulla ricerca e l’innovazione, elementi chiave per migliorare la qualità della vita delle persone con malattie rare. La comunità scientifica, le associazioni di pazienti e le istituzioni sanitarie si stanno impegnando per promuovere studi e sperimentazioni che possano portare a nuove terapie e a diagnosi più precoci.

Il ruolo di AISA Emilia Romagna

Anche AISA Emilia Romagna si unisce alla voce di questa giornata, ribadendo il proprio impegno a supportare chi vive con atassia e altre malattie rare. La nostra associazione lavora per offrire assistenza, sensibilizzare l’opinione pubblica e incentivare la ricerca scientifica.

In occasione della Giornata delle Malattie Rare, AISA Emilia Romagna parteciperà a eventi e iniziative per accendere i riflettori su queste patologie, condividere storie di vita e promuovere la solidarietà.

Come partecipare

Chiunque può contribuire alla causa:

• Diffondendo informazioni e testimonianze sui social con l’hashtag #RareDiseaseDay
• Partecipando agli eventi organizzati dalle associazioni
• Sensibilizzando amici e familiari sull’importanza della ricerca
• Sostenendo economicamente le realtà che lavorano per i pazienti con malattie rare

La Giornata delle Malattie Rare è un’opportunità per far sentire la nostra voce e costruire un futuro più inclusivo per chi ogni giorno affronta sfide straordinarie. Insieme, possiamo fare la differenza!