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LA DIAGNOSI
L’atassia viene diagnosticata utilizzando una combinazione di strategie che possono includere anamnesi medica, anamnesi familiare e una valutazione neurologica completa. Possono essere eseguiti vari esami del sangue per escludere altri disturbi. Sono disponibili esami del sangue genetici per molti tipi di atassia ereditaria.Â
Suggerimenti per prepararsi a un appuntamento dal medico
Assumere un ruolo attivo e sostenere le esigenze dei pazienti è importante quando si cerca una diagnosi di atassia. Inizia con una discussione con un medico di base. Tuttavia, alcuni medici potrebbero non avere familiarità con l’atassia perché è una malattia rara. Se si sospetta l’atassia, il medico di base probabilmente indirizzerà a un neurologo. I neurologi avranno la competenza necessaria per confermare una diagnosi e determinare il tipo di atassia. AISA mantiene un elenco di neurologi che hanno familiarità con l’atassia. Questo elenco è un buon punto di partenza per cercare neurologi che hanno esperienza di lavoro con pazienti con atassia. Raccogli le seguenti informazioni prima di un appuntamento con un neurologo:
- Elenco degli esami di salute generale e dei farmaci attuali
- Registrazione di tutti i risultati di esami medici, tra cui risonanze magnetiche e TC del cervello
- Segnalazioni di eventuali test genetici effettuati
- Informazioni sulle condizioni mediche presenti nella famiglia biologica (nonni, genitori, zii, zie, fratelli e cugini)
- Informazioni su quando sono stati notati per la prima volta i sintomi, come sono cambiati, quali attività sono difficili a causa dei sintomi e cosa migliora o peggiora i sintomi
- Elenco di domande e dubbi
Diagnosi recente di atassia
Ricevere una diagnosi di atassia può essere travolgente. Potresti pensare che non ci sia nulla che tu possa fare, ma non è così! Abbiamo risorse per aiutarti a iniziare il tuo viaggio. Impara, unisciti alla rete di supporto e impegnati a fare la differenza. Ecco alcune cose che puoi fare:
- Diventa un membro GRATUITO e iscriviti alle email AISA – Iscriviti ora
A.I.S.A. è la più grande organizzazione non-profit focalizzata sull’atassia in Italia. La nostra missione è accelerare lo sviluppo di trattamenti e di una cura, lavorando per migliorare la vita di coloro che vivono con l’atassia. - Trova un professionista di atassia nella tua zona – Visualizza l’elenco
Elenco dei neurologi e delle cliniche specialistiche di Aisa è una risorsa regolarmente aggiornata di molti professionisti in tutta Italia, specializzati in atassia o che curano pazienti affetti da atassia. - Unisciti a un gruppo di supporto nella tua zonaÂ
Aisa nazionale coordina i gruppi di supporto come un modo per entrare in contatto con altre persone affette da atassia. Sono un ottimo modo per conoscere le risorse e fare nuove amicizie. Ci sono opzioni di persona e virtuali. - Diventa un nostro sostenitore  – Scopri di più
Gli sforzi di advocacy ci danno un modo per far arrivare le tue storie ai decisori politici e alle aziende farmaceutiche per aumentare la consapevolezza, accelerare lo sviluppo dei farmaci e garantire l’accesso ai servizi di assistenza e trattamento - Partecipa alla raccolta fondi! – Scopri di più
Hai il potere di influenzare i progressi compiuti nella ricerca sull’atassia e di consentirci di offrire altri programmi che supportano la comunità dell’atassia. Ci sono molti modi per partecipare!
Centri specializzati in Emilia Romagna
