Il Progetto concretizza l’idea di riabilitare il malato con grave patologia neurodegenerativa cronica-evolutiva:
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Troppe volte abbiamo sentito dire che non c’è niente da fare, che in queste situazioni la riabilitazione è praticamente inutile…
Tra impossibilità e possibilità questo progetto è il frutto di ricerca, studio, sperimentazione e passione affinchè il paziente atassico e la sua famiglia non vengano abbandonati a loro stessi.
Quando ci si riferisce a quadri clinici e di disabilità complessi si deve necessariamente avere un’impostazione multidimensionale e multiprofessionale, ecco allora che il Progetto nasce in un’ottica di partenariato che vede coinvolti, oltre all’Associazione AISA E-R, l’AUSL di Bologna (nella persona del Dr. Salvi, neurologo dell’Ospedale degli Infermi di Faenza), il Centro di Riabilitazione Axia, cooperativa sociale ONLUS, nelle figure dei medici ( fisiatra e neuropsicologa) e dei tecnici della neuro-riabilitazione e della riabilitazione logopedica e la Fondazione il Bene tramite la presenza della psicologa psicoterapeuta.
Questo progetto pertanto esplicita un Modello di RETE tra professionisti, struttura sanitaria, Associazione (pazienti e familiari), amici sostenitori e società rappresentata dal Comune di Granarolo dell’Emilia che mette a disposizione gratuitamente i locali della palestra, sede del progetto.
Il tipo di complessità rappresentato dai pazienti affetti da atassia genetica richiede un modello assistenziale diverso rispetto alle malattie “acute” e caratterizzato da una presa in carico dei pazienti che dall’ospedale deve poi proseguire sul territorio con significato terapeutico ed assistenziale lungo tutto il decorso della malattia.
Concetti di base del progetto
Il concetto NON di guarigione ma di CURA e quello di una PRESA IN CARICO GLOBALE MULTIPROFESSIONALE dei pazienti a carattere estensiva-continuativa.
Il significato di “cura” viene considerato in modo più allargato, comprendendo il principio del care e includendo quindi anche tutti gli interventi che permettano una migliore convivenza con la malattia cronica nelle varie attività della vita quotidiana.
Alla diagnosi di malattia deve quindi accompagnarsi un attento inquadramento funzionale dei pazienti e delle loro potenzialità residue. L’obiettivo della terapia riabilitativa nelle malattie croniche degenerative quali l’atassia non può essere quello della guarigione, poiché non realistico, ma quello del recupero delle migliori possibili competenze. Troppe volte viene poco considerato un “risultato parziale” ma di fronte ad una persona affetta da patologia cronica l’obiettivo del “risultato totale” può ingannare e distrarre da risultati certamente più limitati ma accessibili (Fabris, 1997).
La palestra dove ha sede il progetto nel tempo ha assunto un significato ben più rilevante del semplice “posto dove andare a fare fisioterapia”: è un luogo volutamente “aperto” anche alla frequentazione dei caregiver ed è considerata da coloro che ne usufruiscono come uno spazio di incontro, di aggregazione, sentito particolarmente dai pazienti come un ambiente accogliente e rassicurante, quasi come una seconda casa.
Cuore-Mission-Motore
Il CUORE del progetto è la centralità del paziente, nelle sue diverse specificità e sfaccettature sia personali (personalità, risorse e limiti personali, ambiente familiare e sociale di appartenenza) sia riferite alla sua malattia (varie tipologie di atassie con quadri clinici e neurologici molto diversi tra loro).
La MISSION del progetto mette pertanto in primo piano il paziente atassico e il suo contesto familiare, definendo su ciascun paziente obiettivi riabilitativi a breve-medio o più lungo termine, con finalità di “accompagnamento” verso un’ottimizzazione della gestione della quotidianità e delle possibili implicazioni psicologiche che possono emergere all’interno del contesto familiare e/o
assistenziale.
Il MOTORE di tutte le attività ed uno dei fattori più caratterizzanti del progetto è la visita collegiale, cioè il momento della valutazione individuale dei pazienti in team multiprofessionale.
Questa, che viene eseguita in ingresso e successivamente periodicamente o in caso di specifiche necessità, consiste in un iniziale approccio di “ascolto attivo” del paziente e dei suoi familiari da parte di tutti i componenti del team contemporaneamente presenti, associato a specifiche valutazioni neurologica e fisiatrica; ha valore discriminante per un appropriato inserimento o meno nelle varie attività o in caso di controllo assume un significato di monitoraggio neurologico, fisiatrico e delle condizioni cliniche generali per eventuali rimodulazioni dei programmi di intervento.
Il team multiprofessionale è composto da 1 medico neurologo, 1 medico fisiatra, 3 fisioterapiste, 1 medico neuropsicologo, 2 logopedisti e 1 psicologa psicoterapeuta.
Il paziente e i suoi familiari trovano quindi in questo progetto un tempo a loro dedicato in cui segnalare particolari problematiche o criticità di qualsiasi genere che vanno a completare ed arricchire l’esito del momento tecnico-valutativo specifico, orientando meglio anche la ricerca e la definizione delle più appropriate e possibili proposte.
La valutazione fisiatrica ha il significato particolare di tradurre in chiave “disfunzionale” e/o di riduzione o perdita di competenze motorie i segni e i sintomi rilevati dal neurologo, perché si possa poi arrivare all’elaborazione di un progetto riabilitativo personalizzato in rapporto alla fase evolutiva della malattia, senza dimenticare che in caso di eventi imprevisti (come ad esempio una frattura post traumatica da caduta accidentale) questo dovrà essere rimodulato anche in base alla situazione presente.
Riabilitazione fisioterapica
L’obiettivo principale della riabilitazione fisioterapica è il mantenimento e/o recupero della maggior sicurezza e autonomia possibili nello svolgimento delle attività della vita quotidiana, favorendo l’apprendimento di nuove condotte motorie mediante
le funzionalità residue o attraverso strategie di attivazione di compensi. Per la variabilità dei quadri neurologici non viene utilizzato un modello riabilitativo standardizzato, ma si punta ad una diversificazione degli approcci.
Riabilitazione logopedica
I percorsi di riabilitazione logopedica vengono avviati, dopo la valutazione in team multiprofessionale, sulla base di uno specifico inquadramento da parte dei logopedisti finalizzato a verificare le competenze linguistiche del paziente, in particolare l’aspetto fono-articolatorio e respiratorio, e quelle deglutitorie definendo così gli obiettivi da perseguire per la singola persona. Il progetto
riabilitativo può essere a breve-medio e lungo termine e la riabilitazione può seguire essenzialmente due strade: la presa in carico individuale, dove si svolgono esercizi specifici e mirati, oppure la presa in carico in gruppo dove gli esercizi sono più generali, ma con una finalità motivazionale oltre che di socializzazione come per la fisioterapia.
Stimolazione delle funzioni cognitive
Nel progetto Il biSogno di Granarolo rientra anche la proposta di stimolazione delle funzioni cognitive condotta in piccolo gruppo dopo una valutazione individuale effettuata ai singoli componenti al momento della presa in carico. Le attività proposte stimolano l’attenzione, la fluenza verbale, la memorizzazione sia verbale che visuo-spaziale, la memoria di lavoro, la cognizione spaziale determinando un rinforzo laddove queste funzioni dovessero essere compromesse e mettendo in atto tra le singole persone processi di confronto, di competizione “positiva” e di supporto reciproco che sono alla base del lavoro di gruppo.
Lo Psicologo
All’interno del Progetto Il biSogno, lo PSICOLOGO, svolge la sua attività sia con le persone con atassia che coi loro familiari tramite lavoro individuale e/o di gruppo. L’atassia è un evento che altera e rompe precedenti equilibri organici, psicologici, sociali. Obbliga ad un confronto con problematiche quali: l’integrità fisica, l’integrità narcisistica (cioè la possibilità di investimento rispetto ad un corpo
imperfetto e debole, che elicita un deterioramento del senso di sé e dello schema corporeo), la morte. Mette in discussione il senso che si dà alla vita: può impedire di realizzare i propri progetti, assolvere i propri ruoli, raggiungere gli obiettivi desiderati sul piano affettivo, professionale e familiare. Avere una malattia ci chiede di ridefinire la nostra identità, di pensare cioè a nuovi equilibri, in relazione ai cambiamenti avvenuti. Un nuovo adattamento quindi attivo e non passivo, che richiede alla persona di essere ATTORE del proprio esistere, per continuare la propria crescita personale ed il proprio sviluppo personale nonostante e grazie alla malattia.
Terapia Cranio-Sacrale
La terapia cranio-sacrale consiste nell’applicare dolcemente le mani sul cranio e sulla colonna vertebrale per entrare in contatto con il Ritmo Cranio Sacrale per poi assecondarlo e stimolarlo. L’effetto che genera tale stimolazione va da un
profondo senso di rilassamento ad un riequilibrio delle energie e delle forze corporee. Questo riequilibrio genera in un qualche modo una risposta da parte del corpo del ricevente che in modo assolutamente soggettivo può percepire un senso di benessere e per tali motivi in alcuni pazienti selezionati si è optato per l’applicazione di alcuni cicli di terapia cranio-sacrale a cadenza settimanale.
La meditazione
La proposta relativa alla meditazione ha visto l’adesione iniziale di un piccolo gruppo di pazienti successivamente allargato ad altri partecipanti e si svolge con cadenza bisettimanale o settimanale a seconda della richiesta con setting in presenza e/o online.
Lo scopo delle sessioni è quello di far comprendere il significato di meditazione attraverso una parte teorica, dove viene descritto da varie angolazioni e prospettive, e una parte pratica, che si avvale di tecniche che vengono mutuate dal vasto repertorio di esercizi tramandatici dalla cultura indovedica e validate dal programma denominato Mindfulness-Based Stress Reduction (MBSR). Mentre alcuni esercizi richiedono un ambiente rilassato per la loro esecuzione, altri sono espressamente progettati per essere applicati in ogni situazione. Alcuni esercizi, infatti, vengono utilizzati anche durante lo svolgimento delle sessioni di riabilitazione fisioterapica al fine di migliorare l’esecuzione dei movimenti con riscontro di particolari benefici sulla coordinazione motoria.
